États-Unis : vers un programme national de dépistage de la trisomie 21
Dans ses nouvelles réglementations, le ministère de la santé et des services sociaux américain (HHS) vise à développer un programme national gratuit de dépistage prénatal (DPN). Le HHS a en effet adopté un rapport de l'IOM, un institut de médecine américain, sur les services cliniques préventifs pour les femmes dans lequel est recommandée entre autres l'instauration de visites médicales sans frais pour les femmes, incluant le dépistage prénatal pour les maladies génétiques ou maladies du développement. Cette proposition est présentée comme entrant dans la couverture des services préventifs du Patient Protection and Affordable care Act (PPACA).
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Le rapport de IOM définit les services préventifs comme étant des mesures permettant "d'améliorer le bien-être, et/ou de diminuer la probabilité ou de retarder l'apparition d'une maladie ciblée". La trisomie 21 survenant dès la conception, en cas de dépistage positif de la maladie, la plupart des femmes font le choix d'interrompre leur grossesse. "Dépister cette maladie in utéro ne diminue donc pas le risque d'attendre un enfant trisomique, mais ne fait que favoriser la probabilité de rejet de l'enfant atteint de trisomie avant la naissance", comme l'exprime Mark Leach, père d'une petite fille trisomique et responsable d'associations de soutien aux parents confrontés à la trisomie 21 (Down syndrome of Louisville et Down syndrome Affiliates in Action).
Robert Resta, conseiller génétique, confirme également dans un article de l'American Journal of Medical Genetics d'août que des études prouvent que le dépistage prénatal augmente l'anxiété de la mère quels que soient les résultats du test, qu'elles ne peuvent pas prendre de décisions éclairées entre accepter ou non le dépistage, et que quand il y a décision d'avorter, un nombre significatif de femmes expérimente un stress post-traumatique.
Finalement, l'insertion du rapport IOM dans les recommandations du ministère semble avoir été voulue pour justifier la prise en charge financière du dépistage prénatal de la trisomie 21. Selon le juriste Mark Leach, des recommandations ne devraient pas être orientées ainsi vers l'élimination d'une partie de la société sans un débat parmi les élus. Si la recommandation restait en place, elle devrait a minima débloquer aussi des fonds pour informer correctement les femmes dans le respect de leur choix. Il se demande donc pourquoi n'ont pas été incluses des dispositions permettant de couvrir différentes initiatives qui aideraient les familles confrontées à ce test à être mieux soutenues, accompagnées et informées, comme par exemple en leur faisant connaitre des associations de parents appropriées.
http://www.genethique.org/revues/revues/2011/Septembre/20110914.1.asp
