Tri génétique et élimination des enfants "imparfaits"

Photo Gènéthique

"Ils sont dépistés de manière systématique avant de naître et, une fois repérés, trop souvent, il leur est interdit de naître. Ce qui est grave c'est que ce passage au crible et cette sélection ne nous étonnent plus : c'est la norme", ajoute-t-il, dénonçant la banalisation des avortements.

Dans la région d'Emilie Romagne en Italie, le taux d'avortements de foetus porteurs de trisomie 21 dépasse les 60% et il s'élève à plus de 70% sur l'ensemble des femmes italiennes. Plus de 50% de filles porteuses du syndrome de Turner sont aussi avortées. En France, ce sont 96% des foetus trisomiques dépistés qui sont avortés, note le quotidien du Vatican.

Cette disparition des personnes handicapées dans le panorama social est dû à l'incapacité de la société à accueillir le différent et à la honte des familles qui se sentent comme des proscrits génétiques et gardent leurs enfants atteints chez eux. "Si les investissements économiques utilisés pour traiter les maladies génétiques étaient égaux à ceux qui sont fournis pour empêcher les enfants malades de naître, nous ferions des progrès importants", souligne Carlo Bellieni, rappelant que les maladies génétiques sont bien sûr indésirables, mais qu'elles ne devraient pas rendre indésirables les personnes qui en sont affectées. Des études scientifiques menées auprès de malades "montrent que si les conditions extérieures ne sont pas négatives, le taux de leur qualité de vie peut être plus élevé que celui leurs pairs. C'est le cas des adolescents atteints de spina-bifida ("Quality of Life Research", 2006) ou de ceux ayant de graves handicaps physiques ("Quality of Life Research", 2005). [...] Cela signifie que la personne concernée n'est pas conditionnée par son affection mais plutôt par l'environnement social dans lequel elle est plongée (...). C'est à ce niveau que l'on doit intervenir économiquement et culturellement", explique Carlo Bellieni. Or aujourd'hui, note-t-il, "les médias tracent un portrait du handicap qui s'approche souvent de la compassion stérile quand ils ne placent pas les personnes handicapées dans des émissions à sensation et de mauvais goût". Cela est dommageable et contribue à cultiver une fausse image plutôt que la réalité. "Dans un monde de peur et de préjugés, la traque de l'imperfection et l'élimination de "l'imparfait" sont devenues une norme sociale commune bien connue : une banalité du mal qui ne semble déranger personne", conclut Carlo Bellieni.